Tryggare läkning med SUS e-platta
Vid barnkirurgen på Skånes universitetssjukhus i Lund testas nu en specialutvecklad e-platta med krypterad bildhantering. Målet är att erbjuda nyopererade spädbarn och deras familjer garanterad patientsekretess och större trygghet hemma efter operation.
– Högspecialiserad vård kräver speciella lösningar. Med e-plattan hoppas vi kunna erbjuda en tryggare övergång mellan sjukhus och hemmet och därmed underlätta för familjerna den första tiden när barnet är nyopererat, säger Pernilla Stenström, överläkare och barnkirurg på Skånes universitetssjukhus, SUS, i Lund om den pilotstudie där en specialutvecklad e-platta fungerar som kontaktyta mellan föräldrar till nyopererade barn och specialistvården.
Den pågående pilotstudien omfattar barn födda med missbildningar i bäckenbotten, till exempel analatresi, avsaknad av ändtarm, och esofagusatresi, avbrott på matstrupen. Under våren 2018 planeras starten för en större studie som fokuserar på barn med Hirschsprungs sjukdom, en medfödd avsaknad av nervceller i tjocktarmen.
Trygghet viktigast
Varje år föds cirka 30 barn i Sverige med Hirschsprungs sjukdom. Barnen opereras på SUS i Lund under sina första levnadsmånader. Sedan behövs som regel en till tre veckors vårdtid. Under den tiden är familjens trygghet mycket viktig, såväl för anknytningen mellan föräldrar och spädbarn som för barnets läkning.
– Forskning visar att tillgången till stöd och vårdpersonal minskar stressen hos föräldrarna, kortar läktiden och innebär färre återbesök.
Pernilla Stenström framhåller att färre återbesök inte handlar om att spara pengar för vården utan om livskvalitet för familjerna. Inte minst för familjer med flera barn.
Dagens familjer och deras barn kommunicerar till stor del med hjälp av bilder. Här behöver vården hänga med men med maximal sekretess och det säkrar den krypterade bildöverföringen.
Pernilla Stenström, överläkare och barnkirurg på Skånes universitetssjukhus, SUS, i Lund
– Barnkirurgi bedrivs på fyra orter i Sverige och det innebär stora avstånd för många. Alternativet är att familjer som bor långt från sjukhuset kan tvingas vara hemifrån under lång tid på grund av avståndet och behovet av kontroller av barnets sår, matning och viktutveckling. Med e-plattan kan familjerna slippa åka långt och ändå bibehålla högspecialiserad uppföljning från Lund.
Olaglig bildhantering
En viktig orsak till forskningsprojektet är behovet av sekretess för den här patientgruppen. Professor Inger Hallström och professor Boris Magnusson från Lunds Tekniska Högskola, som har utvecklat plattan, har testat den för vård av prematura barn i hemmet. Det var tillgången till krypterad bildhantering som väckte intresset hos Pernilla Stenström.
– Efter operationen behöver vi kunna följa läkningen och de problem som kan uppstå, till exempel svår hudirritation i ändtarmsområdet. Oroliga föräldrar vill skicka bilder för vår bedömning och det innebär att vårdpersonalen behöver ta emot bilder med känslig information. Att hantera bildmaterial på det sättet är inte lagligt och det behövs nya lösningar. Dagens familjer och deras barn kommunicerar till stor del med hjälp av bilder. Här behöver vården hänga med men med maximal sekretess och det säkrar den krypterade bildöverföringen.
Förutom att den specialutvecklade mjukvaran erbjuder krypterad bild- och texthantering kan föräldrarna koppla e-plattan till en våg och överföra barnets vikt samt andra viktiga uppgifter. Till exempel antal blöjbyten som är en viktig information om barn som på grund av sin sjukdom kan behöva det upp till 25 gånger per dygn.
Via e-plattan kan föräldrarna också kontakta en specialistsjuksköterska. Familjerna som deltar i pilotstudien kommer också att kunna delta i en vidareutveckling av e-plattan.
Kort om Hirschsprungs sjukdom
Barn som har Hirschsprungs sjukdom, även kallad aganglionos, saknar nervceller i en del av tarmen. Om det inte finns nervceller kan inte tarmens muskler driva tarminnehållet framåt. Då barnet inte kan tömma tarmen får barnet allvarliga symptom och behöver opereras.
Oftast är det bara en kortare bit av ändtarmen och tjocktarmen som saknar dessa nervceller, men hos en del barn saknas de i hela tjocktarmen och mer sällan i hela mag-tarmkanalen. Hos en del barn märks besvären redan under de första levnadsveckorna, men hos andra kan det ta månader eller år innan besvären blir så tydliga att en läkare kan ställa diagnos.
Hirschsprungs sjukdom visar sig ofta under de första levnadsveckorna eller i samband med att barnet går över från bröstmjölk till modersmjölkersättning eller välling och fastare föda.
Tarmtömningproblemen blir då svårare att behandla och kan påverka barnet allvarligt. Barnet kan på grund av stoppet i tarmen få en allvarlig infektion, så kallad enterokolit. Bakterier som finns normalt i tarmen bildar giftiga ämnen, toxiner, som snabbt går över från tarmen genom tarmväggen och ut i blodet.
Källa: 1177 Vårdguiden
Dubbel inlärning
E-plattan kommer även att underlätta besök hos lokala vårdgivare.
– Föräldrarna och vårdpersonalen kan koppla upp sig till oss via plattan. Vi kan finnas som resurs under besöket och resultatet blir dubbel inlärning. Vi vill vara en tillgång för kollegor på andra sjukhus och vårdinrättningar och e-plattan bidrar till det.
Under vårens studie kommer etnologen Kristofer Hansson att studera hur ny teknik påverkar vården. Allt ifrån rent tekniskt strul till medarbetarnas acceptans eller avståndstagande av det nya arbetsverktyget.
Läs mer om ämnet: